DEBRA - Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize

DEBRA u Bosni i Hercegovini pruža pomoć oboljelima u sredstvima za njegu, nadomjesnoj prehrani, te podršku za savladavanje teške svakodnevnice njima i njihovim porodicama. Pokušavamo okupiti i motivirati ljekare za rad sa oboljelim, jer se za sad svi operativni zahvati (na šakama i dilatacije jednjaka) obavljaju u inostranstvu, a troškove snose same porodice uz potporu udruženja.

Ostvaren je značajan napredak u pronalaženju genetski modificiranog liječenja, za koje oboljeli moraju biti testirani u Engleskoj. Do sad je testirano samo dvoje djece iz BiH, kojim je određen tip epidermolize (postoji preko 10.000 tipova ove bolesti), cilj nam je omogućiti našoj djeci testiranje i mogućnost liječenja u budućnosti.