Slideshow Image 1
Slideshow Image 2
Slideshow Image 3

Dan rijetkih bolesti 2012

I ove godine Udruženje DEBRA, kao jedino udruženje oboljelih od neke rijetke bolesti, obilježilo je Dan rijetkih bolesti. Informativno-promotivni pult bio je postavljen ispred sarajevske Katedrale i svi prolaznici su mogli dobiti osnovne informacije o udruženju i bolesti. Akcija je medijski propraćena, kako televizijski tako i u štampanim medijima. Više slika možete pogledati na našoj facebook stranici.

 

 

 

Aktuelnosti

DEBRA u Bosni i Hercegovini pruža pomoć oboljelima u sredstvima za njegu, nadomjesnoj prehrani, te podršku za savladavanje teške svakodnevnice njima i njihovim porodicama. Pokušavamo okupiti i motivirati ljekare za rad sa oboljelim, jer se za sad svi operativni zahvati (na šakama i dilatacije jednjaka) obavljaju u inostranstvu, a troškove snose same porodice uz potporu udruženja.

Ostvaren je značajan napredak u pronalaženju genetski modificiranog liječenja, za koje oboljeli moraju biti testirani u Engleskoj. Do sad je testirano samo dvoje djece iz BiH, kojim je određen tip epidermolize (postoji preko 10.000 tipova ove bolesti), cilj nam je omogućiti našoj djeci testiranje i mogućnost liječenja u budućnosti.

 
 

Podjela donacija: 2010

donacija1 donacija2
donacija3 donacija4

 

Debra video

 
duga