DEBRA - Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize

U 2011. godini Udruženje DEBRA BiH je po drugi put uspjelo uspostaviti saradnju sa Udruženjem Medicaments Solidaris iz Španije, koje je 2009. godine djeci leptirima doniralo zavojni materijal i kreme. I ove godine MS na celu sa gospodinom Antoniem djeci leptirima je doniralo zavojni materijal, kreme i losione. Nakon uspješne saradnje, gospodin Antonio nas je i posjetio i proveli smo jedan dan u prijatnom društvu. Hvala gospodinu Antoniu i Medicaments Solidaris-u.

Predavanje  „Edukacija zdravstvenih radnika DZ Kantona Sarajevo o prepoznavanju,njezi i liječenju djece oboljele od Epidermolisis bulosa hereditaria distrophica“ je održano 25.05. 2011 godine u 13h u prostorijama Edukativnog centra DZ Centar u trajanju od 13-15h u organizaciji Udruženja oboljelih od bulozne epidermolize Debra u BiH i Udruženja specijalista porodične medicine KS uz podršku farmaceutske kuće Bosnalijek.

Predavanju su prisustvovali ljekari porodične medicine, medicinske setre i laboranti Domova zdravlja Kantona Sarajevo.

Predavači su bili:

-Prestavnici Bosnalijeka - Lijekovi koji se koriste u tretmanu oboljelih od bulozne epidermolize

-Prof.dr Naima Arslanagić – Dermatološka klinika Sarajevo - „Epidermolisis bulosa hereditaria  distrophica – prepoznavanje, liječenje i njega“

-Sestrinska skrb oboljelih od bulozne epidermolize u sklopu porodične medicine. Predavač:  diplomirana medicinska sestra Sabrina Hajdarpašić – DZ Centar.

-Tretman hronične rane Predavač: Prim.mr. sci dr. Zaim Jatić spec. por. med.

-Mepitel,Mepileks i MepileksAg - savremene obloge za tretman hronične rane Predavač : Diplomirana  medicinska sestra Sabrina Hajdarpašić.

-Moderator: dr. Nevzeta Kahriman spec. por. Med., predsjednik udruženja oboljelih od bulozne  epidermolize Debra.

Udruženja DEBRA u Bosni i Hercegovini je dana 26.02.2011. godine ispred sarajevske Katedrale obilježilo Međunarodni dan rijetkih oboljenja. Postavljen je informaciono-promotivni štand na kojem je izložen promotivni materijal, letci, bedževi, cekeri i leptirići koje su izrađivali prijatelji udruženja. Iako je bilo izuzetno hladno građani Sarajeva su bili znatiželjni i rado su posjećivali naš štand. Okupljanje je bilo popračeno medijski od lokalnih televizijskih kuća i dnevnih novina.

1. Prikupili podatke o oboljelim od bulozne epidermolize na nivou BiH.

2. Organizovali obilježavanje Dana rijetkih bolesti 28.02.2009. godine.

3. Štampali 2000 promotivnih letaka koje smo podijelili na promocijama.

4. Organizovali ekspertni tim ljekara oboljelih od EB-a koji sačinjavaju 2 dematologa, 1 pedijatar, 1 stomatolog i 1 medicinska sestra.

5. Poslali ljekare ekspertnog tima na dodatnu edukaciju u Zagreb na EB Symposium 1 od 03. do 04. aprila 2009. godine.

6. Uspostavili saradnju sa Udruženje Altruista „Dobro“ i Udruzenjem „Medicament Solidaris“ iz Španije preko kojih smo obezbijedili zavojni materijal, kreme, dodatke ishrani i sanitetski materijal.

Podijeljena je pomoć svi oboljelim članovima udruženja za što posjedujemo dokumentaciju.

7. Uspostavili saradnju sa Udruženjem Debra Hrvatske i Internacionalnom Debrom i poslali svoja 2 predstavnika na Debra Internacionalni Kongres 2009 Prag za što posjedujemo certifikate.