DEBRA - Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize

Skupština 2011 održana je po prvi put u prostorijama udruženja i prisustvovali su ljekari iz različitih oblasti kao i roditelji oboljelih. Na konferenciji je prezentovan rad udruženja u protekloj godini kao i postignuti rezultati. Jednoglasnom odlukom mandat dr. Nevzete Kahriman, predsjednice Udruženja DEBRA u BiH, produžen je na 4 godine.

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize je udruženje roditelja i djece oboljele od te  rijetke i teške  bolesti, osnovano u BiH 2008. god i do sad ima evidentiranih 12 oboljelih sa cijele teritorije BiH.

DEBRA pruža pomoć oboljelima u sredstvima za njegu,nadomjesnoj prehrani, te podršku za savladavanje teške svakodnevnice njima i njihovim porodicama.Pokušavamo okupiti i motivirati ljekare za rad sa oboljelim, jer se za sad svi operativni zahvati(na šakama i dilatacije jednjaka)obavljaju u inostranstvu a troškove snose same porodice uz potporu udruženja.

Primarni cilj društvaDEBRA je okupiti ljekare raznih specijalnosti i motivisati ih za rad sa ovom djecom. Epidermoliza zahtijeva multidisciplinarni pristup i praćenje oboljelih.

Organiziranost i broj članova udruženja:

Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize osnovano je i registrovano u Ministarstvu pravde 28.11.2008. godine. Obuhvata oboljele od bulozne epidermolize, njihove roditelje i prijatelje udruženja.

Registrovano je 13 oboljelih na području citave Bosne i Hercegovine. Očekuje se da će promocijom udruženja prijaviti se još oboljelih jer je incidenca 1:20000. Ostalo su roditelji i prijatelji udruženja, ukupno njih 17. Sve ukupno udruženje broji 30 članova.

-          Okupljanje,međusobno povezivanje i organizovanje pomoći oboljelim od bulozne epidermolize i drugih rijetkih bolesti

-          Upoznavati oboljele s prirodom bolesti.

-          Upoznavati oboljele s dostignućima u načinu prevladavanja svakodnevnih tegoba prouzrokovanih prirodom bolesti.

-          Pomagati oboljelim pri nabavci lijekova i neophodnog sanitetskog materijala, koji se proizvode u zemlji i inostranstvu.

-          Izdavanje edukativnih i promotivnih sadržaja (brošure, leci, časopisi itd)

-          Sudjelovanje u humanitarnim priredbama.

-          Podržavanje osnivanja grupa za samopomoć među majkama.

-          Organizovanje izložbi, koncerata, radionica, seminara a sve u skladu s posebnim propisima.

-          Obavljanje drugih poslova u interesu članova udruženja.