KO SMO MI?
Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize „DEBRA“ u Bosni i Hercegovini osnovano je 2008. godine sa sjedištem u Sarajevu po uzoru na druge svjetske organizacije oboljelih od bulozne epidermolize sa ciljem međusobnog povezivanja i organizovanja pomoći i podrške oboljelim i njihovim roditeljima.
Društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.
DEBRA provodi aktivnosti usmjerene na unaprijeđenje sistema zdravstvene i socijalne zaštite, razvoja međusektorske saradnje i zagovaranja i lobiranja prava oboljelih od rijetkih bolesti. Organizacija svoj rad zasniva na humanosti, socijalnoj osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti, saradnji i inovacijama.
Međusobno povezivanje i organiziranje pomoći oboljelima od bulozne epidermolize. Edukacija porodica, te edukacija liječnika specijalista, bolja socijalizacija oboljelih od EB
Humanost – Udruženje DEBRA se bavi zaštitom i promicanjem prava jedne od najranjivijih društvenih skupina i ne promiče osobne interese vlastitih članova.
Socijalna osjetljivost – Prepoznavanje potreba i odgovaranje na iste socijalno osjetljive skupine u društvu.
Entuzijazam – DEBRA, vodeći se predanošću i motivacijom stručnog tima, razvija kvalitetnu medicinsku zaštitu oboljelima od rijetkih bolesti.
Ravnopravnost – Organizacija putem svojih aktivnosti otvara mogućnosti za ravnopravno sudjelovanje osobama oboljelim od rijetkih bolesti u svim aspektima života.
Saradnja i inovacija – DEBRA ulaganjem u međusektorsku saradnju i primjenom inovativnih pristupa u svom radu doprinosi ispunjavanju svojih ciljeva.
- međusobno povezivanje oboljelih i njihovih porodica radi razmjene iskustva,
- edukacija oboljelih i njihovih porodica te informiranje o dostignućima u svakodnevnoj njezi i mogućnostima simptomatskog liječenja,
- uzročno liječenje za sada nije moguće jer lijeka nema, pa se svakodnevnom primjerenom njegom i povremenim hirurškim zahvatima nastoji omogućiti kvalitetniji život oboljelima,
- pomoć pri snabdijevanju materijalima za svakodnevnu njegu, vitaminima i mineralima te energetskim pripravcima koji nadopunjuju bolešću uzrokovanu nedovoljnu prehranu,
- osposobljavanje ekspertnog tima za praćenje oboljelih,
- organizovanje liječenja u zemlji i inozemstvu,
- prikupljanje novčanih i materijalnih sredstava za rad društva i pomoć oboljelima.