DEBRA - Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize

Bulozna epidermoliza je rijetka i teška genetska bolest,koja se javlja jednom na 20 000 rođenih. Bolest, osim kožnih problema, prati i niz komplikacija na ostalim organima  (očima,probavnom sistemu,sistemu za pokretanje itd.),a manifestuje se opsežnim promjenama, odnosno ranama po cijelom tijelu i unutar njega, od sluznice usta duž cijelog probavnog sistema.Rane su veoma bolne pa je njega bolesnika vrlo otežana. Mjehuri i rane nastaju nakon beznačajne traume, veoma su  bolne i teško zarastaju.Na mjestima ponavljanih trauma nastaju opsežni ožiljci koji dovode do stenoze jednjaka i kontraktura šaka i stopala.

Većina oboljelih su 80-100%-tni invalidi već nakon nekoliko godina života.

O ovom oboljenju se jako malo zna, čak i u medicinskim krugovima, pa su djeca izložena neprihvatanju,teškoj socijalizaciji i neadekvatnoj zdravstvenoj zaštiti. 

Uzročno liječenje za sada nije moguće, pa se svakodnevnom odgovarajućom njegom i povremenim hiruškim zahvatima nastoji omogućiti kvalitetniji život oboljelim.To uključuje svakodnevno previjanje rana,pravilnu ishranu,fizikalnu terapiju,pažljivo biranu odjeću i obuću bez šavova od prirodnih i mekanih materijala. Mjesečne potrebe za njegu svakog oboljelog cca 800 KM što je u uslovima u kojim se kod nas živi i radi za većinu porodica nemoguće ostvariti posebno što  jedan roditelj mora biti neprestano uz djete.